— (628)

پایان نامه کارشناسی ارشد
(گروه روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی )
عنوان:
اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون
نگارنده:
سعید عباسی
استاد راهنما:
دکتر فیروزه ساجدی
استاد مشاور:
دکتر ساحل همتی
استاد مشاورآمار:
پوریا رضا سلطانی
شماره ثبت
911700012
تقدیم به
روح پر فتوح پدرم آنکه آفتاب مهرش در آستانه قلبم، همچنان پابرجاست و هرگز غروب نخواهد کرد
تقدیم به
سنگ صبوری که الفبای زندگی به من آموخت
مادری دلسوز و مهربان که سجده ی ایثارش گل محبت را در وجودم پروراند و دامان گهربارش لحظه های مهربانی را به من آموخت
تقدیم به
پدربزرگ و مادربزرگم، کسانی که بودنشان تاج افتخاری است و نامشان دلیلی است بر بودنم
تقدیم به
به خواهر و برادرم که وجودشان شادی بخش و صفایشان مایه آرامش من است
تقدیم به
عمویم و خانواده بزرگوارش که همواره در طول تحصیل متحمل زحماتم بودند و وجودشان مایه دلگرمی من می شدند.
سپاسگذاری
سپاس بیکران پروردگار یکتا را که هستی مان بخشید و به طریق علم و دانش رهنمونمان شد و به همنشینی رهروان علم و دانش مفتخرمان نمود و خوشه چینی از علم و معرفت را روزیمان ساخت.
نهال را “باران” باید، تا سیرابش کند از آب حیات و “آفتاب” باید تا بتاباند نیرو را و محکم کند شاخه های تازه روییده را؛
 بسی شایسته است از اساتید فرهیخته و فرزانه‏ام  سرکار خانم دکتر فیروزه ساجدی به عنوان استاد راهنما، سرکار خانم دکتر ساحل همتیو جناب آقای پوریا رضا سلطانی به عنوان اساتید مشاور به پاس حمایت‌ها و راهنمایی‌های علمی ارزشمندشان صمیمانه سپاسگزارم.
با سپاس بی دریغ خدمت دوستان گران مایه ام وهمه کسانی که مرا صمیمانه و مشفقانه در به انجام رساندن پایان نامه ام یاری نموده اند.
.
چکیده:
مقدمه: هدف پژوهش حاضر، بررسی اثر بخشی آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون بود.
روش: پژوهش از نوع شبه تجربی و از نوع (پیش آزمون و پس آزمون) با گروه کنترل بود. جامعه آماری پژوهش کلیه مادران کودکان سندرم داون 6 ماهه تا 8 ساله مراجعه کننده به کانون سندرم داون ایران بود. 36 نمونه به روش تصادفی و به طور مساوی به دو گروه آزمایش و کنترل تقسیم شدند. داده های پژوهش با استفاده از پرسشنامه دموگرافیک و فرم کوتاهکیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی(WHOQOL) جمع آوری شد. گروه آزمایش تحت آموزش مهارت های زندگی در قالب 12 جلسه 70 دقیقه ای قرار گرفت. داده ها با نرم افزار 16- SPSSو با استفاده از آزمون تحلیلکوواریانس چند متغیره تحلیل شد.
یافته ها: میانگین نمره کیفیت زندگی در مادران کودکان سندرم داون، پس از اجرای مداخله در گروه آزمایش در تمام حیطه ها بیشتر از میانگین گروه کنترل بوده است و تفاوت از لحاظ آماری معنادار بود(05/0> P).
نتیجه گیری: آموزش مهارت های زندگی می‌تواند توسط متخصصان به عنوان رویکردی آموزشی در بهبود شاخص های کیفیت زندگی مادران، ایجاد فضایی مناسب برای مادران برای کمک به رشد خدمات بهداشت روانی مادران کودک سندرم داون صورت گیرد آموزش مهارت های زندگی در جهت افزایش کیفیت زندگی مادران کودکان سندرم داون موثر بوده است.
کلیدواژه ها: مهارت های زندگی،کیفیت زندگی، مادران کودکان سندرم داون.
TOC \o “1-6” \u 1 فصل اول PAGEREF _Toc422699510 \h 1
1-1. مقدمه: PAGEREF _Toc422699511 \h 1
1-2. بیان مسئله: PAGEREF _Toc422699512 \h 3
1-3. اهمیت و ضرورت PAGEREF _Toc422699513 \h 7
1-4. تعریف نظری: PAGEREF _Toc422699514 \h 9
1-4-1. کیفیت زندگی PAGEREF _Toc422699515 \h 9
1-4-2. مهارت های زندگی PAGEREF _Toc422699516 \h 9
1-4-3. سندرم داون PAGEREF _Toc422699517 \h 9
1-5. تعریف عملیاتی: PAGEREF _Toc422699518 \h 10
1-5-1. کیفیت زندگی PAGEREF _Toc422699519 \h 10
1-5-2. مهارت های زندگی PAGEREF _Toc422699520 \h 10
1-5-3. سندرم داون PAGEREF _Toc422699521 \h 10
1-6. اهداف پژوهش: PAGEREF _Toc422699522 \h 11
1-6-1. هدف کلی PAGEREF _Toc422699523 \h 11
1-6-2. اهداف اختصاصی PAGEREF _Toc422699524 \h 11
1-6-3. اهداف کاربردی PAGEREF _Toc422699525 \h 11
1-7. فرضیه‌ها PAGEREF _Toc422699526 \h 12
1-7-1. فرضیه اصلی PAGEREF _Toc422699527 \h 12
1-7-2. فرضیه های اختصاصی PAGEREF _Toc422699528 \h 12
2 فصل دوم : پیشینه پژوهش PAGEREF _Toc422699529 \h 14
2-1. مقدمه: PAGEREF _Toc422699530 \h 14
2-2. سندرم داون PAGEREF _Toc422699531 \h 14
2-2-1. طبقه بندی سندرم داون: PAGEREF _Toc422699532 \h 15
2-2-2. خصوصیات کلی PAGEREF _Toc422699533 \h 16
2-2-3. چه عواملی در بروز سندرم داون موثر هستند؟ PAGEREF _Toc422699534 \h 17
2-2-4. ویژگی ها و نشانه های سندرم داون PAGEREF _Toc422699535 \h 18
2-3. کیفیت زندگی PAGEREF _Toc422699536 \h 21
2-3-1. تاریخچه کیفیت زندگی PAGEREF _Toc422699537 \h 21
2-3-2. تعاریف کیفیت زندگی: PAGEREF _Toc422699538 \h 22
2-3-3. ویژگی های کیفیت زندگی PAGEREF _Toc422699539 \h 25
2-3-4. چند بعدی بودن PAGEREF _Toc422699540 \h 25
2-3-5. بعد عینی کیفیت زندگی PAGEREF _Toc422699541 \h 29
2-3-6. بعد ذهنی PAGEREF _Toc422699542 \h 30
2-3-7. ویژگی ذهنی بودن PAGEREF _Toc422699543 \h 30
2-3-8. نظریه های کیفیت زندگی PAGEREF _Toc422699544 \h 32
2-3-8-1. نظریه های مبتنی بر فرد PAGEREF _Toc422699545 \h 32
2-3-8-2. نظریه های مبتنی بر خانواده PAGEREF _Toc422699546 \h 32
2-3-8-3. نظریه های روانشناختی PAGEREF _Toc422699547 \h 33
2-3-8-4. نظریه های انسان شناسی PAGEREF _Toc422699548 \h 33
2-3-9. ارزیابی کیفیت زندگی PAGEREF _Toc422699549 \h 35
2-3-10. مدل های کیفیت زندگی: PAGEREF _Toc422699550 \h 36
2-3-10-1. مدل روحی- روانی PAGEREF _Toc422699551 \h 36
2-3-10-2. مدل ادراکی کیفیت زندگی ژان PAGEREF _Toc422699552 \h 36
2-3-10-3. مدل فرل و هاسی PAGEREF _Toc422699553 \h 36
2-3-11. عوامل موثر بر کیفیت زندگی PAGEREF _Toc422699554 \h 37
2-3-12. ابزار سنجش کیفیت زندگی PAGEREF _Toc422699555 \h 38
2-3-13. کاربرد های سنجش کیفیت زندگی PAGEREF _Toc422699556 \h 39
2-4. کیفیت زندگی در خانواده های بیماران مزمن روانی: PAGEREF _Toc422699557 \h 39
2-5. کیفیت زندگی والدین دارای کودک مبتلا به سندرم داون PAGEREF _Toc422699558 \h 41
2-6. مهارت زندگی PAGEREF _Toc422699559 \h 44
2-6-1. تعاریف PAGEREF _Toc422699560 \h 44
2-6-2. مبانی نظری مهارت های زندگی PAGEREF _Toc422699561 \h 49
2-6-3. مبانی نظری گروه درمانی PAGEREF _Toc422699562 \h 53
2-6-3-1. دیدگاه مک دوکال PAGEREF _Toc422699563 \h 53
2-6-3-2. دیدگاه فروید PAGEREF _Toc422699564 \h 54
2-6-3-3. دیدگاه مورنو PAGEREF _Toc422699565 \h 54
2-6-3-4. دیدگاه اسلاوسون PAGEREF _Toc422699566 \h 54
2-6-3-5. دیدگاه لوین PAGEREF _Toc422699567 \h 54
2-6-4. روش آموزش مهارت های زندگی: PAGEREF _Toc422699568 \h 56
2-6-5. پیشینه اجرایی برنامه های آموزش مهارت‌های زندگی PAGEREF _Toc422699569 \h 57
2-6-6. اهداف آموزش مهارت‌های زندگی PAGEREF _Toc422699570 \h 58
2-6-7. اهداف عمده برنامه آموزش مهارت‌های زندگی نیز عبارت است از: PAGEREF _Toc422699571 \h 59
2-6-8. اهداف آموزش مهارتهای زندگی به طور اخص عبارت است از: PAGEREF _Toc422699572 \h 60
2-6-9. اهمیت مهارت‌های زندگی PAGEREF _Toc422699573 \h 61
2-6-10. ابعاد مهارت‌های زندگی PAGEREF _Toc422699574 \h 63
2-6-11. انواع مهارت PAGEREF _Toc422699575 \h 65
2-6-12. پنج حوزه اصلی مهارت‌های زندگی PAGEREF _Toc422699576 \h 68
2-6-13. تعریف ده مهارت اصلی زندگی PAGEREF _Toc422699577 \h 69
2-6-14. روش‌های مورد استفاده در کارگاه‌های مهارت‌های زندگی PAGEREF _Toc422699578 \h 72
2-6-14-1. رویکرد فعال در مقابل رویکرد منفعل در آموزش PAGEREF _Toc422699579 \h 72
2-7. بررسی متون PAGEREF _Toc422699580 \h 73
2-7-1. پژوهشهای خارجی: PAGEREF _Toc422699581 \h 73
2-7-2. پژوهشهای داخلی PAGEREF _Toc422699582 \h 77
3 فصل سوم روش تحقیق PAGEREF _Toc422699583 \h 82
3-1. مقدمه PAGEREF _Toc422699584 \h 82
3-2. نوع مطالعه PAGEREF _Toc422699585 \h 82
3-3. جامعه مورد مطالعه PAGEREF _Toc422699586 \h 82
3-3-1. حجم نمونه و روش نمونه گیری PAGEREF _Toc422699587 \h 82
3-4. معیارهای انتخاب افراد مورد مطالعه PAGEREF _Toc422699588 \h 83
3-4-1. معیارهای ورود به پژوهش PAGEREF _Toc422699589 \h 83
3-4-2. معیار های خروج PAGEREF _Toc422699590 \h 83
3-5. روش گردآوری داده ها PAGEREF _Toc422699591 \h 84
3-5-1. پرسشنامه دموگرافیک محقق ساخته شامل: PAGEREF _Toc422699592 \h 84
3-5-2. مقیاس کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی (WHOQOL-BREF) PAGEREF _Toc422699593 \h 84
3-5-3. اعتبار و پایایی PAGEREF _Toc422699594 \h 85
3-6. متغیرها و نحوه سنجش آن‌ها PAGEREF _Toc422699595 \h 86
3-6-1. متغیر ها PAGEREF _Toc422699596 \h 86
3-7. روش اجرا PAGEREF _Toc422699597 \h 86
3-8. روش تجزیه و تحلیل داده ها PAGEREF _Toc422699598 \h 87
3-9. برنامه مداخله PAGEREF _Toc422699599 \h 88
3-9-1. آموزش مهارت های زندگی PAGEREF _Toc422699600 \h 88
3-9-2. محتوای جلسات آموزشی مهارت های زندگی: PAGEREF _Toc422699601 \h 88
3-10. ملاحظات اخلاقی PAGEREF _Toc422699602 \h 91
4 فصل چهارم توصیف و تحلیل داده ها PAGEREF _Toc422699603 \h 94
4-1. مقدمه PAGEREF _Toc422699604 \h 94
4-2. بررسی جمعیت شناختی PAGEREF _Toc422699605 \h 94
4-3. بررسی توصیفی اطلاعات PAGEREF _Toc422699606 \h 110
4-4. تجزیه و تحلیل استنباطی فرضیه های تحقیق PAGEREF _Toc422699607 \h 111
5 فصل پنجم بحث و نتیجه گیری PAGEREF _Toc422699608 \h 119
5-1. مقدمه PAGEREF _Toc422699609 \h 119
5-2. بحث و بررسی یافته‌ها PAGEREF _Toc422699610 \h 119
5-2-1. فرضیه اختصاصی 1: مداخله آموزش «مهارت های زندگی» بر سلامت جسمانی مادران دارای فرزند داون موثر است: PAGEREF _Toc422699611 \h 121
5-2-2. فرضیه اختصاصی 2 : مداخله «آموزش مهارت های زندگی» بر سلامت روانی مادران دارای فرزند سندرم داون موثر است: PAGEREF _Toc422699612 \h 122
5-2-3. فرضیه اختصاصی3 : آموزش مهارت های زندگی بر سلامت محیط مادران دارای فرزند سندرم داون موثر است: PAGEREF _Toc422699613 \h 124
5-2-4. فرضیه اختصاصی 4: آموزش مهارت های زندگی بر روابط اجتماعی از ابعاد کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون موثر است: PAGEREF _Toc422699614 \h 126
5-3. نتیجه گیری: PAGEREF _Toc422699615 \h 127
5-4. محدودیت‌ها PAGEREF _Toc422699616 \h 128
5-5. پیشنهادات کاربردی: PAGEREF _Toc422699617 \h 128
5-6. پیشنهادات پژوهشی: PAGEREF _Toc422699618 \h 129
فهرست منابع فارسی و انگلیسی: PAGEREF _Toc422699619 \h 130
پیوست شماره 1 PAGEREF _Toc422699620 \h 150
پیوست شماره2 PAGEREF _Toc422699621 \h 153
چکیده انگلیسی PAGEREF _Toc422699622 \h 172

فهرست جداول
TOC \h \z \c “جدول” جدول ‏41 توزیع آزمودنی‌ها در دو گروه (آزمایش و کنترل) PAGEREF _Toc419709957 \h 95جدول ‏42 توزیع سطح تحصیلات اعضای گروه آزمایش و کنترل PAGEREF _Toc419709958 \h 96جدول ‏43 توزیع سطح تحصیلات همسران اعضای گروه آزمایش و کنترل PAGEREF _Toc419709959 \h 97جدول ‏44 اطلاعات مربوط به توزیع وضعیت اشتغال اعضای گروه آزمایش و کنترل PAGEREF _Toc419709960 \h 98جدول ‏45 اطلاعات مربوط به توزیع وضعیت اشتغال همسران اعضای گروه آزمایش و کنترل PAGEREF _Toc419709961 \h 100جدول ‏46 اطلاعات مربوط به توزیع وضعیت درآمد خانواده اعضای گروه آزمایش و کنترل PAGEREF _Toc419709962 \h 101جدول ‏47 اطلاعات مربوط به توزیع وضعیت مسکن اعضای گروه آزمایش و کنترل PAGEREF _Toc419709963 \h 102جدول ‏48 اطلاعات مربوط به توزیع تعداد فرزندان اعضای گروه آزمایش و کنترل PAGEREF _Toc419709964 \h 104جدول ‏49 اطلاعات مربوط به وضعیت سنی آزمودنی‌های گروه آزمایش و کنترل PAGEREF _Toc419709965 \h 105جدول ‏410 اطلاعات مربوط به وضعیت سنی همسران آزمودنی‌های گروه آزمایش و کنترل PAGEREF _Toc419709966 \h 106جدول ‏411 اطلاعات مربوط به وضعیت سنی فرزندان سندرم داون آزمودنی‌های گروه آزمایش و کنترل(بر اساس ماه) PAGEREF _Toc419709967 \h 107جدول ‏412 همبستگی بین متغیر سن کودکان سندرم داون و کیفیت زندگی مادران آنها PAGEREF _Toc419709968 \h 109جدول ‏413 نتایج مدل رگرسیون خطی در خصوص رابطه بین سن کودکان سندرم داون و کیفیت زندگی مادران آنها PAGEREF _Toc419709969 \h 109جدول ‏414 ضرایب رگرسیون خطی ساده در خصوص رابطه بین سن کودکان سندرم داون و کیفیت زندگی مادران آنها PAGEREF _Toc419709970 \h 109جدول ‏415 شاخص‌های توصیفی مربوط به داده‌های حاصل از اجرای پیش‌آزمون و پس‌آزمون PAGEREF _Toc419709971 \h 110جدول ‏416 آزمون کولموگروف- اسمیرنوف برای اطمینان از نرمال بودن توزیع نمرات PAGEREF _Toc419709972 \h 112جدول ‏417 آزمون باکس برای اطمینان از همگنی واریانس‌های مولفه‌های کیفیت زندگی PAGEREF _Toc419709973 \h 112جدول ‏418 نتایج کلی تحلیل کوواریانس چند متغیره PAGEREF _Toc419709974 \h 113جدول ‏419 مقایسه پس‌آزمون در دو گروه با کنترل اثر پیش‌آزمون PAGEREF _Toc419709975 \h 113
فصل اول
کلیات پژوهش
فصل اولمقدمه:در جهان امروز بزرگ‌ترین گروه کودکان استثنایی با علائم مشخص بالینی کودکان با نشانگان داون هستند (افروز، 1387) سندرم داون یکی از رایج‌ترین علت کروموزومی کم توانی هوشی است ( اسپلمن و همکاران، 2013؛ والکر و همکاران، 2011) و که با درجات مختلفی از کم توانی هوشی متوسط تا شدید می‌باشد (کاپلانو سادوک، 2007/ 1390؛ پریرا و همکاران 2013). این سندرم در اثر سه نوع نابهنجاری کروموزومی شامل: تریزومی 21، موزائیسم و جابجایی کروموزومی ایجاد می‌شود (فرشباف خلیلی و همکاران، 2012). از جمله مهم‌ترین نشانه های بارز کودکان سندرم داون عبارت‌اند از : هیپوتونی عمومی، شکاف های پلکی مورب، پوست گردن چین دار، جمجمه کوچک مسطح، استخوان‌های برآمده گونه و زبان، دست های پهن و کلفت که یک چین
عرضی بیشتر ندارند و انگشت کوچک کوتاه و به‌طرف درون خمیده است (هالاهان و کافمن، 2003/ 1388). اگرچه وجود مشکلات در کودکان سندرم داون در مقایسه با معلولیت های دیگر کمتر است ولی کودکان با سندرم داون در مقایسه با کودکان عادی مشکلات بیشتری دارند (ون ریپر،2007؛ فیدلر و همکاران،2006).
این کودکان همانند دیگرکودکان دارای رفتارهای متنوعی هستند و مانند مشخصه های جسمانی، ویژگی های رفتاری مشخصی را نمی توان برای آنها بیان داشت، به خصوص این که تفاوت های فردی، شرایط محیط زندگی حاکم بر کودک، رفتار والدین و اطرافیان و تغییرات جسمی- روانی کودک در مراحل مختلف رشد از جمله عوامل بسیار مهمی است که بر تنوع رفتاری آنان اثر دارد (افروز، 1388).
خانواده یک نظام اجتماعی است که اختلال در هریک از اعضای آن کل نظام را مختل می کند و مشکلات جدیدی را ایجاد می کند (نجاتی و همکاران، 1391). یکی از مواردی که بر نظام خانواده تاثیر می گذارد، ناتوانی فرزندان است (محتشمی و همکاران، 1390). تولد نوزادی با کم توانی می تواند خانواده را به عنوان یک نهاد اجتماعی، به شیوه های مختلف تغییردهد (هاردمن و همکاران، 1387). مادر به عنوان اولین شخصی که به طور مستقیم با کودک ارتباط برقرار می کند، وقتی با فرزند ناتوان خود روبه رو می شود، به علت مشکلات و شرایط ویژه رشد این‌کودکان از جمله رفتارهای قالبی، مشکلات زبانی، قشقرق و نداشتن مهارت مراقبت از خود و مشکلات حرکتی، باعث تضعیف کارکرد طبیعیش می شود (پروینیان نسب و همکاران، 1391). علاوه بر فشار روانی وجود کودک ناتوان و نگرانی های مرتبط با مشکلات آینده کودک مادران کودکان سندرم داون نسبت به مادران کودکان سالم، مدت زمان بیشتری را صرف کودک خود می کنند (بلو و همکاران، 2006؛ والونگو زانی و همکاران، 2013؛ شلی و همکاران، 2009). این چالش های روزانه و فشارهای ناشی از بزرگ کردن یک کودک ناتوان ممکن است تاثیر منفی بر کیفیت زندگی مادران بگذارد (گودمنوگت لیب،2002؛ دنل، 2010؛ مالرز و همکاران، 2010). همچنین (لازاروس، 2004/ 1386) اثر و ضربه هر واقعه استرس زایی، بر اساس چگونگی مقابله فرد با آن، تحت تاثیر قرار می گیرد، بنابراین مهارتهای مقابله مناسب برای حفظ خانواده و کیفیت زندگی هر عضو خانواده ضروری است. والدین کودکان ناتوان برای حفظ پایداری هیجانی در زندگی خود می توانند کنترل و مدیریت شرایط خود را با استفاده از آموزش ها و برنامه های مناسب یاد بگیرند. آموزش مهارت های زندگی باعث تغییر متناسب نگرش ها، ارزش ها، تقویت رفتارهای متناسب با مشکلات و موانع سلامتی و ارتقاء بهداشت روانی (نجفی و همکاران،1390) و همچنین باعث توانمندی افراد در رویارویی با شرایط مشکل زندگی می شود (صبحی قراملکی، رجبی، 2010).
بیان مسئله:یکی از متداولترین اختلالات کروموزومی مادرزادی ناشی ازکم توانی هوشی مادرزادی سندرم داون است (ترویت و همکاران، 2012). میزان شیوع سندرم داون 1 در 700 تولد زنده است (کاپلان و سادوک، 2007/ 1390) خصوصیت عمده کودکان سندرم داون کم توانی هوشی است(هالاهان و کافمن، 2003/ 1389). این کودکان از نظر رفتارهای انطباقی، رشد اجتماعی، حافظه، زبان و هیجانات با مشکلاتی مواجه هستند (مش، وولف، 2008/ 1389). عکس العمل اولیه والدین نسبت به کودک کم توان به صورت ترس و وحشت، احساسات متضاد، خشم و اضطراب، غم و اندوه، احساس گناه و درماندگی، نپذیرفتن، خجالت و شرمساری، دلسوزی یا حمایت افراطی می‌باشد (ادیب سرشکی، 1390؛ مبارکی، 1382). مادران با توجه به ساختار شخصیتی خود بیشتر احساس وظیفه و یا گاهی احساس گناه می کنند که این مکانیزم باعث کسب اطلاعات بیشتر در زمینه کم توانی کودک و حمایت افراطی از کودک آنها می شود. از طرفی چون مادران بیشتر وقت و انرژی خود را صرف کودک می کنند بیشتر در معرض فشارهای بیرونی و درونی کودک قرار می گیرند و بر حسب مسایل هیجانی، روابط خانوادگی و خارج از خانواده واکنش نشان می دهند (کوهسالی و همکاران، 1387).
مادران کودکان مبتلا به نشانگان داون تحت فشار روانی، اضطراب، استرس و احساس گناه بیشتر هستند و احساس ناتوانی بیشتری در قبال کودکان خود می کنند. به دنبال آن مشکلات و مسائلی مانند مشکل پذیرش فرزند، خستگی ناشی از پرستاری و مراقبت، مسائل مربوط به اوقات فراغت، مشکلات مالی خانواده و مسائل پزشکی، آموزشی و توانبخشی برای والدین به خصوص مادر به وجود می آیند (وایتر، 2003/ 1389).
کیفیت زندگی با بیماری و شرایطی که سلامت را به خطر می اندازد در ارتباط است و از طرفی وجود کودک ناتوان باعث ایجاد استرس جسمانی و روحی و روانی بر خانواده و به ویژه مادر می شود (اسکیو و همکاران، 2007). امروزه یکی از مفاهیم جدیدی که در علوم بهداشتی، به ویژه بهداشت روان وارد شده مفهوم کیفیت زندگی است (بیاتیانی و همکاران، 1390). مبحث کیفیت زندگی در بیست سال گذشته موضوعی چالش انگیز و نیز مفید بوده است؛ و این عقیده را بین اکثر افراد رواج داده که کیفیت زندگی یک هدف واقعی و قابل دستیابی برای تمام افراد می باشد (کالی و همکاران، 2010). کیفیت زندگی با توجه به ابعادگسترده سلامتی تعریف می شود (مک کال، 1975/ 1389). براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی کیفیت زندگی دربرگیرنده‌ی ادراک فرد ازموقعیت خود در زندگی ودر ساختار نظام فرهنگی– ارزشی که درآن زندگی می کند، می‌باشد. کیفیت زندگی مفهومی گسترده‌ای است که دربرگیرنده مفاهیمی چون سلامت جسمانی فرد، حالات روانشناختی، میزان استقلال،کیفیت ارتباطات اجتماعی وارتباط با ابعاد برجسته محیطی است. عوامل محیطی نه تنها برمشارکت اجتماعی فرد، بلکه برکیفیت زندگی اونیزاثرگذار است واین نکته درمورد افرادکم توان به مراتب مهمتر از جمعیت عادی است (گلانزو همکاران، 2010). با(این حال در دهه های اخیر حمایت از خانواده هایی که کودک ناتوان با کودکان استثنایی دارند اهمیت حیاتی پیدا کرده، چرا که تحقیقات نشان داده که حمایت و آموزش به این خانواده ها روی خانواده و کودک نتایج مثبتی داشته است (دمسی و همکاران، 2008). یکی از روش های موثروکارآمد در میان رویکرد های آموزشی برای مقابله با فشار های روانی روش آموزش مهارت های زندگی است (هانتر، 1993/ 1385). از نظر سازمان بهداشت جهانی، آموزش مهارت های زندگی شامل 10 مهارت اساسی برای زندگی کردن است. این مهارت ها عبارتند از مهارت 1- تصمیم گیری 2- حل مسئله 3-تفکر خلاق 4- تفکر نقاد 5- توانایی ارتباط موثر6- ایجاد و حفظ روابط میان فردی 7- خودآگاهی 8- همدلی کردن 9- مهارت مقابله با هیجان ها و10- فشار روانی (رئیسی و همکاران،1391). نتایج پژوهش ها حاکی از آن است که آگاهی از مهارت های زندگی، درکاهش علائم افسردگی، اضطراب، استرس و شکایات جسمانی نقش موثری دارد (مردانی و همکاران، 2011(. واکا (2006) معتقد است که والدین کودکان کم توان اندوخته عاطفی و احساس پایینی دارند ودر برقراری ارتباط با فرزندان و تطابق با عواطف و احساسات خود دچار مشکل می شوند. پژوهش (راچو همکاران، 1999/ 1387) نشان داد که والدین کودکان سندرم داون فشار و افسردگی شدیدتری نسبت به والدین کودکان عادی دارند و با افزایش سن کودک، میزان احساس رضایت مادران از زندگی کاهش می یابد. مطالعات متعددی نشان داده است که کیفیت زندگی مادران دارای کودکان کم توان نسبت به مادران کودک سالم، پایین تر می باشد (خیاط زاده ماهانی، 1388). بنابراین تغییرات تنش زای زندگی به تغییراتی در نحوه پاسخدهی والدین به کودک می انجامدکه به نوبه خود بر احساس ایمنی کودک تاثیر می گذارد (اتکینسون و همکاران، 2000/ 1386).
بالا بردن آگاهی والدین در مورد استرس، اضطراب، تسهیل دسترسی به اطلاعات مناسب و توصیه به درمان نه تنها برای خود والدین مفید می باشد بلکه حمایت والدین در ارتباط با اضطراب شدید می تواند منجر به ارتباط مطمئن بین والدین وکودک و در نتیجه افزایش کیفیت زندگی آنها گردد (دهی و همکاران، 1386). به دلیل اثرات طولانی مدت سندرم داون و تاثیرات منفی برکیفیت زندگی مادران و با توجه به اینکه یکی از روش های موثر و کارآمد در میان رویکرد های آموزشی برای مقابله باچالش های زندگی آموزش مهارت های زندگی می باشد (صبحی قراملکی، رجبی، 2010).
بالا بودن آموزش مهارت های زندگی تامین کننده سلامت روانی، اجتماعی و جسمانی افراد می باشد و پایین بودن مهارت های زندگی موجب بروز آسیب های روانشناختی و بروز رفتارهای نامناسب در افراد می شود (رامشت و فرشاد، 2009، مونکونگ و همکاران، 2009 / 1391). بنابراین با توجه به شیوع بالای سندرم داون و ناتوانی های ناشی از این معلولیت و اثرات طولانی مدت ناتوانی کودک بر اعضای خانواده به خصوص مادران به عنوان مراقبان اصلی کودک و کیفیت زندگی این گروه و با عنایت به عدم دستیابی محقق به چنین پژوهشی و این نکته که با استفاده از آموزش، مادران بتوانند اطلاعات لازم، تواناییها، گرایش ها و مهارت های لازم برای زندگی موفق، سالم و بدون فشار روانی زیاد را در خود ارتقا دهند و در نتیجه سبب بهبود کیفیت زندگی کودکانشان خواهد شد؛ این مطالعه به این منظور انجام خواهد شد که مشخص گرددآیا آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون تاثیر گذار است؟
اهمیت و ضرورتامروزه علی رغم ایجاد تغییرات عمیق فرهنگی و تغییر در شیوه های زندگی، بسیاری از افراد در رویارویی با مسائل زندگی فاقد توانایی های لازم و اساسی هستند و همین امر آنان را در مواجهه با مسائل و مشکلات زندگی روزمره آسیب پذیر کرده است. پژوهش های بی شمار نشان دادند که بسیاری از مشکلات بهداشتی و اختلالات روانی – عاطفی ریشه های روانی اجتماعی دارند. همچنین تحقیقات نشان دادند که ارتقای مهارت های مقابله ای و توانایی های روانی – اجتماعی در بهبودکیفیت زندگی بسیار موثر است. توانایی های روانی – اجتماعی مجموعه ای از توانایی ها هستند که فرد را برای مقابله‌ی موثر با کشمکش ها و موقعیت های زندگی یاری می کنند. همه ما در زندگی با چالش ها و مشکلاتی مواجه می شویم، با این حال هر کس به شیوه خاص خود به مشکلات پاسخ می دهند (کلینکه، 1999/ 1390). والدین کودکان سندرم داون ممکن است در معرض آشفتگی های روانی و فقدان اعتماد به نفس در توانایی های خود به هنگام کمک و مراقبت به کودکان خود قرار گیرند که می توان با استفاده از یک برنامه حمایتی و آموزشی مناسب در جهت کمک به بهبود وضعیت این والدین کمک کرد (بارلو و همکاران، 2008). تحقیقات زیادی در زمینه کیفیت زندگی در گروه بیماران در ایران انجام شده، به طوری که در ایران در زمینه کیفیت زندگی مادران کودکان مبتلا به آسم و دیابت (خیرآبادی و همکاران، 1386) کم توانی هوشی (ملک پور، 1385)، تاب آوری و کیفیت زندگی مادران دارای فرزند کم توان ذهنی (حق رنجبر و همکاران، 1390) مورد بررسی قرار گرفته است.
تولد کودک سندرم داون در خانواده و ظهور نیاز های ویژه‌ی او از مسائل قابل توجه و بحث برانگیز بوده است، زیرا با تاثیر گذاری بر کمیت و کیفیت روابط والدین و ایجاد دگرگونی در شرایط معمول خانوادگی و چگونگی تعامل اعضای خانواده می تواند موجب آشفتگی و افزایش میزان استرس در والدین به خصوص مادران شود و در نتیجه به عملکرد خانواده آسیب رساند. همچنین می تواند مسائلی چون هزینه های سنگین، محدودیت در روابط اجتماعی، تحمل سرزنش ها و تحقیرهای دیگران، بروز مشکلات زناشویی، بروز مشکلات در خواهران و برادران و نظایر آن را برای اعضای خانواده به همراه داشته باشد (به پژوه، رمضانی، 1384). این کودکان به دلیل ویژگی های جسمی، ظاهری و علایم بالینی خاص نسبت به سایر کم توانان هوشی و مشخص بودن این علائم از بدو تولد فشار و استرس هایی را به والدین و خانواده وارد می کنند (میلانی فر، 1390)؛ و در یک نگاه کلی جهت حمایت والدین حداقل باید دو نوع حمایت صورت پذیرد 1- توانمندسازی والدین در جهت تربیت و آموزش کودک و در نهایت کم کردن آسیب های ناشی از کم توانی 2- کمک به والدین در پذیرش وضعیت موجود. در واقع سیستم حمایت کننده هم باید توانمندی والدین را جهت پرورش و ارائه روش های ویژه آموزشی و پرورشی برای کودک بالا ببرد و در عین حال والدین را برای پذیرش برخی محدودیتها آماده سازد و این دو عامل بر همدیگر اثر متقابل دارند (نیکنام، 1390)؛ بنابراین میزان آگاهی و نوع عکس العملی که مادران در قبال کم توانی فرزندانشان از خود بروز می دهند، در ایجاد جوی مساعد برای کودک ناتوان و سایر افراد خانواده به ویژه مادران نقش بسیار مهمی را ایفا می نماید. وجود محیط سالم خانوادگی ضروری ترین عامل سلامت خانواده است. این محیط را می توان آن گونه تنظیم کرد که در بهبود کیفیت زندگی افراد خانواده ها به ویژه مادران موثر باشد (کاکاوند، 1389)؛ بنابراین برگزاری دوره های آموزش برای خانواده های دارای کودکان سندرم داون در زمینه بهبود مهارت های زندگی توسط متخصصان و روانشناسان برای ارتقای کیفیت زندگی خانواده ها و در نتیجه کودکان با سندرم داون دارای اهمیت ویژه ای است.
تعریف نظری:
کیفیت زندگی بر اساس تعریف سازمان بهداشت جهانی کیفیت زندگی در برگیرنده ادرک فرد از موقعیت خود در در زندگی و در ساختار نظام فرهنگی- ارزشی ای که در آن زندگی می کند، می باشد (گلانز و همکاران،2010)
مهارت های زندگی توانایی انجام رفتار سازگاررانه و مثبت به گونه ای که فرد بتواند با چالش ها و ضروریات کنار بیایید (سازمان بهداشت جهانی، ترجمه فتحی و همکاران، 1385)
سندرم داونشایعترین اختلال کروموزومی که در بدو تولد به علت وجود برخی صفات ویژه خاص قابل شناسایی است این افراد دارای یک کروموزوم اضافی 21 هستند. وجود برخی از مسائل خاص رفتاری و جسمی ناشی از کروموزوم اضافه است (کاپلان و سادوک 2007/ 1389، همتی، 1390)
تعریف عملیاتی:
کیفیت زندگی کیفیت زندگی در این پژوهش نمره ای است که آزمودنی در مقیاس کوتاه کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی (WHOQOL-BREF) به نام IRQOL (نجات، منتظری، هلاکویی نائینی، محمد و مجد زاده، 1385) که شامل 4 بعد سلامت جسمانی، روانشناختی، روابط اجتماعی، بعد محیط و وضعیت به دست می آورند سنجیده می شود (نجات و همکاران، 1385).
مهارت های زندگیمجموعه آموزش هایی که در12 جلسه 70 دقیقه ای، 10 مهارت (تصمیم گیری، حل مسئله، تفکر خلاق، تفکر نقاد، توانایی ارتباط موثر، حفظ روابط میان فردی، خود آگاهی، همدلی کردن و مهارت مقابله با هیجان ها و استرس). را برای مادران دارای فرزند سندرم داون به اجرا در می آورد. در این پژوهش از برنامه آموزش مهارت‌های زندگی (کلینکه، 1999/ 1390) و سازمان بهداشت جهانی استفاده می شود.
سندرم داوندراین مطالعه کودکان 6 ماهه تا 8 ساله که بر اساس راهنمای تشخیصی اختلالات روانی (DSM) دارای ویژگی های مختص سندرم داون توسط پزشک متخصص در آنها تشخیص داده شده است و درکانون سندرم داون حضور دارند.
اهداف پژوهش: هدف کلیتعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون
اهداف اختصاصی
تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر سلامت جسمانی مادران دارای فرزند داون
تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر سلامت روانی مادران دارای فرزند داون
تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر روابط اجتماعی مادران دارای فرزند داون
تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی برسلامت محیط مادران دارای فرزند داون
اهداف کاربردیارائه بسته های آموزشی به متخصصان و روانشناسان و والدین در زمینه های آموزش مهارت های تصمیم گیری، حل مسئله، تفکر خلاق، تفکر نقاد، توانایی ارتباط موثر، حفظ روابط میان فردی، خود آگاهی، همدلی کردن و مهارت مقابله با هیجان ها در افزایش دانش وآگاهی نسبت به بهبود کیفیت زندگی مادران دارای کودک سندرم داون.
کاربرد آموزش مهارت های زندگی برای مادران کودکان سندرم داون و ایجاد فضایی برای مادران تا در گروه های مشابه خود شرکت کرده و از حمایت اجتماعی و عاطفی و روانی سایر اعضا استفاده نمایند.
کمک به ارتقای سلامت روانی مادران کودک سندرم داون.
با استفاده از این مداخله، می توان به برنامه ریزان و درمانگران در حوزه سندرم داون و توانبخشی توصیه کرد با ایجاد و گسترش این گروه ها برا ی مادران کودکان سندرم داون به بهبود کیفیت زندگی آنها کمک کنند.
فرضیه‌هافرضیه اصلیآموزش مهارت های زندگی کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می دهد.
فرضیه های اختصاصیآموزش مهارت های زندگی سلامت جسمانی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می دهد.
آموزش مهارت های زندگی سلامت روانی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می دهد.
آموزش مهارت های زندگی روابط اجتماعی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می دهد.
آموزش مهارت های زندگی سلامت محیط مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می دهد.
1460501036320

فصل دوم : پیشینه پژوهشمقدمه:در این فصل به گستره نظری و پیشینه پژوهش پرداخته می شود. مباحث نظری درسه بخش به طور مجزا ارائه می گردد که در بخش اول سندرم داون، در بخش دوم کیفیت زندگی و در بخش سوم مهارت های زندگی بیان می شود.
سندرم داونسندرم داون نخستین بار توسط پزشک انگلیسی به نام لنگدون داون در سال 1866 بر اساس خصوصیات جسمانی همراه با عملکرد روانی زیر هنجار توصیف شد. از آن زمان به بعد در مورد سندرم داون بیش از سندرم های دیگر در زمینه کم توانی ذهنی تحقیق و بحث شده است. کودکان مبتلا به این سندرم را قبلأ به دلیل خصوصیات جسمانی خاص (چشم های مورب با چین های گوشه ای چشم و بینی پهن) مونگولوئید می نامیدند. علی رغم کثرت نظریات و فرضیه های مطرح شده در طول صد سال گذشته علت سندرم داون هنوز مشخص نیست.
سندرم داون شرایطی است که می تواند هر جنبه ای از رشد کودک را تحت تاثیر قرار دهد و میزان تاثیر آن به ساختار کلی کودک بستگی دارد. کودک با سندرم داون در بدو تولد، در زمینه رشد جسمی، ذهنی و رفتاری توانمندی های زیادی از خود نشان می دهد. برخی از ویژگی های این کودکان در تمام عمر فرد تابت می مانند و برخی دیگر با رسیدگی دلسوزانه، در زمان مناسب، تعالیم به موقع و آموزش مستمر رشد می کنند.
برای درک بهتر سندرم داون، بایدتا حدی در مورد ژنتیک انسان یعنی ساختار اصلی بدن، اطلاع داشته باشیم و بدن انسان از میلیون ها یاخته تشکیل شده است و در هر یاخته تعدادی ژن وجود دارد که کیفیت رشد جسمی و ذهنی و صفات ظاهری را تعیین می کنند (افروز، 1389).
طبقه بندی سندرم داون:اخیرأ سه نوع ناهنجاری کروموزمی سندرم داون شناسایی شده است که مسئله علت یابی این اختلال را پیچیده تر کرده است. این سه نوع ناهنجاری عبارتند از:
بیماران مبتلا به تریزومی 21 (3 کروموزم 21 به جای 2 کروموزم معمولی) اکثریت عمده را تشکیل می دهد. این بیماران 47 کروموزم دارند، با یک کروموزم 21 اضافی. در این حالت کاریوتایپ های مادر طبیعی است. جدا نشدن زوج های کروموزمی ضمن تقسیم میوز مسئول این اختلال شمرده می شود.
جدا نشدن زوج کروموزمی پس از لقاح در هر تقسیم سلولی منجر به حالت موزائیسم می شود، به جای اینکه کروموزوم ها بطور مساوی تقسیم شوند، بطور غیر مساوی تقسیم شده بعضی دارای 45 کروموزوم و برخی شامل 47 کروموزوم می شوند و سلول های جدید در کنار همدیگر قرار می گیرند.
در حالت جابجاییدو کروموزم که اکثرأ کروموزم های 15 و 21 هستند به هم چسپیده اند و علی رغم وجود یک کروموزم 21 اضافی تعداد کروموزم ها 46 است. این اختلال بر خلاف تریزومی 21 معمولا ارثی است و کروموزم های چسپیده ممکن است در والدین یا خواهر و برادر های غیر مبتلا نیز مشاهده شود. این ناقلین بدون علامت فقط 45 کروموزم دارند.
کم توانی ذهنی خصوصیت عمده سندرم داون است. اکثر افراد مبتلا به این سندرم کم توانی ذهنی متوسط و شدید دارند و عده ای از آن ها بهره هوشی بالاتر از 50 دارند؛ و به نظر می رسد رشد روانی در این افراد از بدو تولد تا 6 ماهگی سیر طبیعی دارد. نمره هوشبهر از حدود طبیعی در یک سالگی تقریبأ به 30 در سنین بالاتر نزول می کند. در سندرم داون کارکرد زبان جزو نقاط ضعف نسبی و اجتماع پذیری و مهارت های اجتماعی نظیر همکاری بین فردی و سازگاری با قواعد اجتماعی جزو نقاط قوت در این افراد است. تشخیص سندرم داون در کودکان بزرگتر نسبتأ آسان، ولی در نوزادان اغلب مشکل است (کاپلان و سادوک، 1389).
خصوصیات کلیکم توانی هوشی از خصوصیات عمده سندرم داون است. اکثر افراد مبتلا به این سندرم، کم توانی هوشی متوسط و شدید دارند و عده ای از آنها بهره هوشی بالاتر از 50 دارند. به نظر می رسد رشد روانی از بدو تولد تا 6 ماهگی سیر طبیعی دارد. نمره IQ از حدود طبیعی در یک سالگی تقریبا به 30 در سنین بالاتر نزول می کند. این نزول هوشی ممکن است واقعی یا ظاهری باشد. آزمونهای دوره شیرخوارگی ممکن است وسعت کامل نقص را نشان ندهند و بعدها با آزمونهای پیچیده تر در اوایل کودکی، میزان واقعی این نقص مشخص شود. طبق اکثر منابع، کودکان با سندرم داون کودکانی بشاش، آرام و سربه زیر هستند و به راحتی در خانه تطابق پیدا می کنند؛ اما به نظر می رسد این شکل بالینی در دوره نوجوانی تغییر کند. نوجوانان مبتلا به این اختلال ممکن است دچار مشکلات هیجانی گوناگون، اختلالات رفتاری و به ندرت اختلالات روانپریشی شوند.
تشخیص سندرم داون در کودکان بزرگتر نسبتأ آسان، ولی در نوزادان اغلب مشکل است. مهمترین علایم در نوزاد عبارتند از هیپوتونی عمومی، شکافهای پلکی مورب، پوست گردن چین دار و زیاد بودن سطح آن، جمجمه کوچک، مسطح، استخوانهای برآمده گونه و زبان از دهان بیرون آمده و دستها پهن و کلفت بوده و یک چین عرضی بیشتر ندارند (انگشت کوچک کوتاه و به طرف درون خمیده است). رفلکس مورو ضعیف است یا وجود ندارد. ویژگی های اختصاصی تر این کودکان شامل: صورت پهن، سر کوچک، بینی با قاعده پهن، زبان لوله ای شکل و بزرگ و دهان کوچک، چین خوردگی عمیق اطراف و گوشه چشم، چانه کاملا گرد، گوشهایی کوچک و نافرم، دستهایی پهن کوچک، خطوط متقاطع و عمیق کف دست، انگشت نافرم پنجم، فاصله زیاد بین شصت پا و انگشت دوم، تاخوردگی غیرعادی کف پا از ناحیه مچ پا، انعطاف پذیری زیاد مفصل، قد کوتاه تر از حد عادی، نقایص قلبی در حدود 30 الی 50/0، افزایش احتمال ابتلا به بیماریهای عفونی، نابهنجاری ماهیچه ای و عضلانی از جمله ضعف در کشیدگی طبیعی عضلانی (هیپوتونی)، مشکلات تنفسی، مشکلات هاضمه و دستگاه گوارش، مشکلات در خواب. بیش از 100 علامت در سندرم داون توصیف شده است ولی به ندرت همه آنها در یک فرد مشاهده می شود. امید به زندگی این بیماران در حدود 12 سال بوده ولی با کشف آنتی بیوتیکها کودکان کمتری بر اثر ابتلا به عفونت می میرند. با این وجود، بسیاری از این افراد بیش از سن 40 سالگی فوت می کنند. با این حال امید به زندگی این افراد رو به افزایش است (کاپلان و سادوک، 1389).
چه عواملی در بروز سندرم داون موثر هستند؟پزشکان سندرم داون را پدیده ای ژنتیک می دانند. آنها تاکید می کنند که هیچ یک از رفتارهای والدین در دوره ی بارداری و قبل از آن نقشی در ایجاد این شرایط ندارد. قبل از آنکه داون پزشک انگلیسی، برای اولین بار ویژگی های داون را از یکدیگر جدا توصیف می کند، پژوهشگران نظریه های را در این باره ارائه کرده بودند. طی سال ها دانشمندان سندرم داون را به علل گوناگونی از قبیل اختلالات هورمونی، ویروس، مصرف الکل توسط والدین، کمبود ویتامین، مصرف داروهای قوی یا اشعه ایکس نسبت داده اند، اما هیچ یک از این عوامل به عنوان علت قطعی سندرم داون شناخته نشده اند (افروز، 1389).
در سال 1959، لوجون و همکاران در شناسایی علل اصلی سندرم داون موفقیت جدیدی کسب کردند.
تحقیقات آنها نشان داده است که علت اصلی این اختلال وجود یک کروموزوم اضافی در یاخته های بدن است. این کشف بزرگ تا حد زیادی والدین را از عذاب وجدان رها ساخته است. پس از این تحقیقات دستاورد علمی دیگری پیدا نشده است که علت تقسیم یاخته ای ناقصی را که به سندرم داون منجر می شود، توضیح دهد و از این رو علت اصلی و درمان این اختلال همچنان به صورت یک راز باقی مانده است.
سن والدین تنها عامل شناخته شده ای است که احتمال ابتلا به سندرم داون را افزایش می دهد. بیشترین درصد این اختلال بعد از 35 سالگی مشاهده می شود. در این سن احتمال بروز سندرم داون 1 در 400 است. در 45 سالگی این میزان به 1 در 35 می رسد. حتی با در دست داشتن چنین ارقامی، 80 درصد کودکان با سندرم داون از مادرانی متولد می شوند که سن آنها زیر 35 سال است. در حال حاضر پژوهشگران در مورد ارتباط سن پدر و سندرم داون نیز تحقیق می کنند. طبق برآوردها 20 تا 30 درصد موارد به سن پدر مربوط می شود. بعضی از مطالعات بالا رفتن سن پدر را به این بیماری نسبت می دهند، زیرا درصدی از کودکان با سندرم داون متعلق به پدران بالای 50 سال بوده است (میرزایی، 1391).
ویژگی ها و نشانه های سندرم داونسندرم داون بیش از 50 نشانه دارد، ولی به ندرت تمام یا اکثر این نشانه ها در یک فرد ظاهر می شود. در هر صورت، امکان ظهور هر نوع ترکیبی از این نشانه ها در بدو تولد در کودک وجود دارد. ناگفته نماند که اکثر این نشانه ها به ویژگی های جسمی وحرکتی مربوط می شود.
ضعف و کشیدگی عضلات: گاه عضلات آنقدر نرم هستند که اعضای سر و بد شل و آویزان می شوند.
ویژگی های سر: گاه اندازه ی سر و یا گردن کوچکتر از حد معمول است و نقاط نرم بیشتری در سر دارند کهدیرتر هم سفت می شود.
ویژگی های صورت: چشم اکثر کودکان با سندرم داون به طرف بالا مورب است، بینی کوچک و پهن، دهان کوچک تر از معمول و سقف فوقانی آن به طرف پایین شکل گرفته است. زبان بزرگتر به نظر می رسد و معمولا نگه داری زبان در دهان برای کودک مشکل است. گوش بیرونی از نظر ظاهر ناقص، کوچک تر و پایین تر از جای معمول قرار گرفته است. دندان درآوردن در این کودکان نیز مشکل خاص خود را دارد.
دست و پاها: دست و پای این کودکان کمی کوچک تر و گوشتالوتر از سایر کودکان است. خطوط کف دست و پا یکسان نیست.
رشد عمومی: در ماه های اولیه، رفتار این کودکان شبیه کودکان دیگر است؛ اما ممکن است کمتر گریه کنند و بیشتر بخوابند، دیرتر یاد بگیرند که به سینه مادر مک بزنند یا روی بدن خود بغلتند و به طور کلی رشد آنها به کندی صورت می گیرد.
نابهنجاری های مادرزادی: بیماری های قلبی، مشکلات گوارشی و آب مروارید از جمله نابهنجاری هایی هستند که در بسیاری از کودکان سندرم داون مشاهده می شود.
بیماری های شایع: عفونت دستگاه تنفسی، اختلالات غده ی تیروئد، سستی استخوان بندی و بیماری آلزایمر از جمله بیماری های شایع در این افراد است.
رشد عقلی: اکثر کودکان با سندرم داون به لحاظ ذهنی تا حدی عقب افتادگی دارند. بر اساس آنچه تاکنون گزارش شده است، ضریب هوشی اکثر کودکان با سندرم داون بین 36 تا 70 می باشد و این بدین معناست که انها می تواند اصول خواندن، نوشتن و ریاضیات را فرا بگیرندو به افراد نیمه مستقلی تبدیل شوند. رشد در سال های نخست علاوه بر رشد جسمی به طور کلی به 5 زمینه دیگر مربوط می شود: رشد حسی-حرکتی، ارتباط، شناختی،اجتماعی-عاطفی و خودیاری.
مهارت های حسی- حرکتی شامل تمام حرکت های ماهیچه های کوچک و بزرگ و هماهنگی بصری این حرکت ها است. با هماهنگ شدن حرکت چشم و دست کودک از برداشتن اشیا کوچک لذت می برد. این مهارت ها «هماهنگی چشم- دست» نامیده می شود و برای یادگیری خوردن، پوشیدن، نوشتن و مراقبت از خود ضروری است. همچنین کودک با حس شنوایی، چشایی، بویایی و لامسه به کاوش در محیط پیرامون خود می پردازد.
مهارت ارتباطی از طریق رشد زبان که یکی از موفقیت های شگفت انگیز کودک است بدست می آید و ابتدا این ارتباط از طریق گریه کردن صورت می گیرد. مربیان آموزشی در امر ارتباط از دو شیوه یادگیری سخن می گویند: زبان دریافتی و زبان بیانی. اکثر کودکان بیش ازآنچه بیان می کنند، می فهمند.
رشد شناختی شامل تمام اطلاعات کلی است که کودک در ذهن ذخیره و پردازش می کند و از رهگذر می اندیشد، استدلال می کند و به حل مسائل می پردازد. بقا شی، روابط علت و معلولی و روابط بین اشیا و انسان ها را کودک از طریق رشد شناختی کسب می کند.
رشد عاطفی- اجتماعی تعامل با بزرگسالان و کودکان دیگر را در برمی گیرد و از این طریق احترام به خود در کودک شکل می گیرد.
مهارت خودیاری به فعالیت های روزمره ای گفته می شود که کم کم به صورت عادی در می آید. مسئولیت غذا خوردن، مسواک زدن، حمام رفتن، توالت رفتن، لباس پوشیدن و … از این دسته هستند. به طور کلی در این 5 حوزه کودک با سندرم داون نسبت به کودکان عادی تاخیر دارد و ممکن است برخی از مهارت ها را هرگز کسب نکند (میرزایی، 1392)
کیفیت زندگیتاریخچه کیفیت زندگیاز نظر تاریخی، شاید بتوان گفت ابتدایی ترین مرجع تعریف کیفیت زندگی به نوشته های ارسطو بر می گردد که ذکر نمود: کیفیت زندگی نه تننها مفهومی است که برای افراد مختلف معنای متفاوتی دارد، بلکه حتی در یک فرد نیز از موقعیتی به موقعیت دیگر متفاوت است (اکبری بیاتیانی، 1388).
عبارت کیفیت زندگی برای اولین بار در سال 1920 توسط پیگو در کتاب «اقتصاد و رفاه» مورد استفاده قرار گرفت. او در این کتاب حمایت حمایت حکومت از افراد سطح پایین جامعه را مطرح کرد و تاثیری را که این حمایت بر روی زندگی این افراد دارد توضیح داد. آن زمان این اقدامات او با شکست مواجه شد و همچون زنگی بود که یکبار نواخته شد و تا بعد از جنگ جهانی دوم ساکت ماند. در آن زمان دو واقعه مهم رخ داد: اول آنکه سازمان بهداشت جهانی تعریفی را از سلامتی منتشر کرد که شامل سلامتی جسمی، روانی و اجتماعی بود و این امر منجر به مذاکرات قابل توجهی در مورد سلامت و چگونگی اندازه گیری آن شد. دومین اتفاق وجود نابرابری گسترده اجتماعی در سراسر جوامع غربی بودکه از دهه 1960 منجر به یک تحول اجتماعی شد و اولین قدم جهت سیاست گذاری های همه جانبه برداشته شد (وود،1999). در اواسط دهه 1960 الکینگتن در مقاله ای در مورد مسئولیت های پزشکی بیماران تحت پیوند کلیه به اهمیت کیفیت زندگی این بیماران توجه نمود (همان منبع). از منظر تاریخی گرایش به کیفیت زندگی از سه منبع اولیه به وجود آمده است:
1-تغییر عقیده از اینکه تنها پیشرفت های علمی، پزشکی و تکنولوژی می تواند منجر به بهبود زندگی شوند، به این باور که بهزیستی فردی، خانوادگی، اجتماعی و جامعه از ترکیب این پیشرفت ها به همراه ارزشها و ادراکات فرد از بهزیستی و شرایط محیطی بوجود می آید.
2-کیفیت زندگی گام منطقی بعدی از جنبش عادی سازی می باشد که بر خدمات جامعه محور به منظور ارزیابی پیامد های زندگی فردی در جامعه تاکید دارد.
3-افزایش توانمندی مصرف کننده خدمات به علت جنبش های حقوق مدنی و تاکید بر برنامه های فرد محور، پیامد های شخصی و خودفرمانی (اسکالاک و همکاران، 2002).
امروزه توجه به مسائل ذهنی و عینی در مورد رفاه اهمیت زیادی پیدا کرده است. واژه طول عمر و درمان در برابر کیفیت زندگی قرار گرفته و باید به همان اندازه که به آن اهمیت داده می شود به کیفیت زندگی نیز توجه گردد. کیفیت زندگی یک جزء ذهنی از رفاه است. شاید بتوان مجموعه ای از رفاه جسمی، روانی و اجتماعی که بوسیله شخص یا گروهی از افراد درک می شود (از قبیل شادی، رضایت و افتخار، سلامتی، موفقیتهای اقتصادی یا فرصت های آموزشی و خلاقیت) را تعریفی مناسبی از کیفیت زندگی دانست (جلالی،1380).
تعاریف کیفیت زندگی:در سال 1973، ارزیابی کیفیت زندگی به عنوان یک تکنیک در تحقیقات مطرح شد و تا قبل از این زمان تنها پنج مقاله در زمینه کیفیت زندگی منتشر شده بود (نجومی و افشار، 1378). ولی امروزه توجه به کیفیت زندگی به عنوان شاخص مهم ارزیابی کیفیت مراقبت در بیماری های مختلف با رشد گسترده ای همراه شده است، با این حال هدف مهمتر به حداکثر رساندن درک بیمار از احساس رفاه و کیفیت زندگی خویش می باشد (میتال، 2001). توافق کلی بر تعریف کیفیت زندگی وجود ندارد. عده ای از محققان آن را مفهومی بدیهی و روشن می دانند و عده ای دیگر این واژه را پیچیده تر از آن می دانند که بتوان آن را در یک یا چند جمله توصیف کرد. این واژه اصطلاحی است که در زمینه های مختلف سیاسی، اجتماعی، اقتصادی و مذهبی به کار می رود، اگرچه بیشترین کاربرد آن در مطالعات پزشکی است. لازم به ذکر است که واژه کیفیت زندگی در پزشکی به کار می رود به عنوان کیفیت زندگی وابسته به سلامت شناخته می شود. مفهوم کیفیت زندگی در بر گیرنده توانایی های بالقوه شخص (وضعیت عملکردی)، دسترسی به منابع و فرصت ها جهت استفاده از توانایی ها برای پیگیری و انجام علاقمندی ها (کیفیت زندگی عینی) و به طور کلی احساس رفاه (کیفیت زندگی ذهنی) می باشد (بخشی، 1378).
بنابراین کیفیت زندگی را می توان از سه چشم انداز مهم مورد بررسی قرار داد: 1- کیفیت زندگی کلی 2- کیفیت زندگی در ارتباط با سلامتی 3- کیفیت زندگی در ارتباط با بیماری (بیماری- محور). باربوت و همکاران (2001) کیفیت زندگی را درک افراد از موقعیتشان در زندگی در زمینه فرهنگی و سیستم های ارزشی که در آن زندگی کرده و با اهداف، آرزوها و استاندارد های آنها در ارتباط است (ابوالقاضی، 1388).
طبق اظهارات بارد(1984) در کاربرد مفهوم کیفیت زندگی، چالش عمده حول محور نحوه تعریف کیفیت زندگی دور می زندکه به علت مجرد بودن مفاهیم مذکور، کیفیت زندگی برای افراد و جوامع مختلف و در زمان های متفاوت دارای تعاریف مختلف می باشد. برخی از تعاریف به کار رفته برای آن عبارتند از:
کیفیت زندگی، یک موضوع کلی و مطرح برای تمام انسان ها است و به طور کلی این مفهوم با ترکیبی ازجنبه های زندگی و عملکرد های انسانی که برای ادامه حیات لازم می باشند در ارتباط است.
کیفیت زندگی ارزشیابی ذهنی رضایت از زندگی بطور کامل می باشد (طیبی رامین،1392).
کیفیت زندگی یک مفهوم بسیار ذهنی و شخصی است که معمولا برپایه خوشی و رضایت فرد و با فاکتورهایی که بر روی رفاه اجتماعی، روانی، جسمی و عملکردی وی تاثیر می گذارد، بنا می شود. کیفیت زندگی در مواردی همچون بهبود یافتن یا حقظ توانایی عملکرد و زندگی کردن به بهترین صورت ممکن در شرایطی که بیماری مزمن وجود دارد، به طور فزاینده ای مورد استفاده قرار می گیرد و به عنوان بازده قابل اندازه گیری در درمان بسیاری از بیماری های مزمن کاربرد دارد (شولیتز و وینستد، 2001). کیفیت زندگی شامل مجموعه ای از سلامتی، خوشحالی، احساس خوب بودن، اعتماد به نفس، ارزش زندگی، رضایت از زندگی و همچنین درجاتی از رضایتمندی زندگی می باشد که فرد آن را تجربه می کند. طبق این تعریف شخصیت فرد، وضعیت اجتماعی، فرهنگ، محیط و سن روی درک فرد از کیفیت زندگی او تاثیر می گذارد (ژان، 1992؛ نقل از بخشنده، 1382) صد ها تعریف در رابطه با کیفیت زندگی موجود است. کارلسون(2000) بیان می کند که اکثر محققین بر این باورند که تعریف رایجی برای کیفیت زندگی وجود ندارد، اول به این دلیل که کیفیت زندگی دارای ابعاد متعددی است و اجزاء زیادی از زندگی شخص را در بر می گیرد و دوم اینکه هر فرد یک برداشت منحصر به فرد در رابطه با حیطه های مختلف زندگی دارد؛ بنابراین هر فرد فاکتورهای خاصی را برای مفهوم ارتقاء کیفیت زندگی دارد که ممکن است این فاکتور برای دیگری بدترین معنی را بدهد (حجتی عابد، 1386)
علیرغم تمام تعاریف و مثال هایی که بیانگر اختلافاتی در مفهوم سازی و پنداشت کیفیت زندگی می باشد، کایبر(1997) رئیس پارلمان کیفیت زندگی اروپا بیان می دارد که تمامی پژوهشگران بر سه اصل در ارتباط با این مفهوم توافق نظر دارند.
کیفیت زندگی یک ارزشیابی ذهنی است و بیماران خود قضاوت کنندگان راجع به کیفیت زندگی شان هستند
کیفیت زندگی یک ماهیت پویا و دینامیک است نه یک ماهیت ایستا، بدین معنا که یک فرایند وابسته به زمان بوده و تغییرات درونی و بیرونی در آن دخیل می باشند.
کیفیت زندگی یک مفهوم چند بعدی می باشد و باید از زوایا و ابعاد مختلف سنجیده شود که این ابعاد اجزاء مرکزی چارچوب پنداشتی کیفیت حیات را تشکیل می دهند (وثوق، 1381)
ویژگی های کیفیت زندگیاطلاع از ویژگی های کیفیت زندگی، می تواند در شناسایی مقیاس های آن ما را یاری نماید این ویژگی ها عبارتند از: چند بعدی بودن، ذهنی بودن و پویا بودن (احمدی، 1385؛ نقل از ابوالقاضی، 1388).
چند بعدی بودنیکی از مشخصات اصلی و بنیادی کیفیت زندگی چند بعدی بودن آن است که تمام متخصصان دنیا بر آن توافق دارند و علیرغم اینکه متخصصان در شناسایی ابعاد آن تلاش های فراوان کرده اند، ولی بازهم اختلاف نظر هایی مشاهده می شود، لیکن روی هم رفته می توان گفت نکات مشترک آنها از اختلافشان است (گاگن موس، بلوم فیلد، برنر، فلیک، 1995)
سالیوان ابعاد کیفیت زندگی را این گونه بیان می کند:
1-شکایات و ناخوشی های جسمی، احساس خوب بودن.
2- فشار روانی
3-وضعت عملکردی
4-عملکرد نقش
5-سلامتی (طیبی رامین،1392)
هانستاد و آلبرکسن کیفیت زندگی را در شش بعد مورد بررسی قرار داده اند: این تبعاد شامل موارد زیر است:
1-بعد فیزیکی، شامل سلامت جسمانی و تاثیرات خاص بیماری ها
2-بعد روانی، شامل رضایت از زندگی و عملکرد ذهنی
3-بعد رفتاری، شامل ظرفیت مراقبت از خود و کار و تحرک.
4-بعد ساختاری، شامل مسائل اعتقادی و مذهبی.
5-بعد مادی، شامل وضعیت اقتصادی.
6-بعد اجتماعی، شامل تماس با افراد خانواده و تماس های اجتماعی (طیبی رامین،1392).
کینگ و هینداس پنج بعد برای کیفیت زندگی پیشنهاد کردنداین ابعاد شامل:
1-جسمانی که شامل تواناییهای عملکردی نظیر سطح فعالیت زیاد علائم فیزیکی است.
2-روانی که شامل رضایت فرد از زندگی، نایل شدن به اهداف، اعتماد به نفس و سازگاری روانی با بیماری است.
3-تعاملات اجتماعی شامل روابط دوستانه، حمایت های اجتماعی و خانوادگی، رضایت از فعالیت جنسی و ازدواج.
4-اقتصادی شامل وضعیت شغلی، سطح تحصیلات و سطح زندگی.
5-معنوی شامل اعتقادات مذهبی و احساس امیدواری و ناامیدی (کینگ و هیندس، 1998).
نایدو و ویلز می نویسد: چهار بعد اصلی برای کیفیت زندگی وجود دارد: شامل 1- بعد روانی (خلق و خو) 2- بعد اجتماعی (فعالیت در اجتماع و فعالیت های تفریحی) 3- بعد شغلی (توانایی انجام وظایف شغلی) 4- بعد فیزیکی (درد، خواب و تحرک) (طیبی رامین،1392)
ریدینجرف دراکاپ و برچت (2000) در تعریفی از کیفیت زندگی آن را به چهار قسمت تقسیم می کنند: 1- عملکرد فیزیکی شامل انجام فعالیت های روزانه زندگی 2- سلامت روانی شامل عدم وجود اضطراب و افسردگی 3- سلامت اجتماعی شامل عملکرد اجتماعی فرد و میزان رضایت از زندگی اجتماعی و صمیمیت فرد 4- درک از سلامتی شامل درک فرد از سلامتی کلی خود می باشد
گاگ نوس، بلومفیلد، برنر و فلیک (1995) ابعاد کیفیت زندگی را به صورت زیر تعریف می کنند.
بعد جسمانی:
دریافت فرد از توانایی هایش در انجام فعالیت ها و وظایف روزانه که نیاز به صرف انرژی دارد، درد و ناراحتی، خواب و استراحت و ظرفیت و توان انجام کارها می باشد.
بعد روانی:
جنبه های روانی و احساس سلامت مانند افسردگی، ترس، عصبانیت، خوشحالی و آرامش را در بر می گیرد. بعضی از رده های این بعد عبارتند از: تصویر از خود، احساسات مثبت، احساسات منفی، اعتقادات مذهبی، فکر کردن، یادگیری، حافظه و تمرکز حواس.
بعد اجتماعی:
این بعد به توانایی فرد در برقرار کردن ارتباط با اعضاء خانواده، همسایگان، همکاران و سایر گروههای اجتماعی، وضعیت شغلی و شرایط اقتصادی کلی مربوط می شود.
به نظر کوچلر و اسکریبر کیفیت زندگی سه بعد عمومی رابطه، زمان و تجربه را به هم می پیوندد: رابطه شامل مولفه های خانواده، گروههای اجتماعی، چهارچوب فرهنگی-سیاسی. خود فرد است که در آن وضعیت فرد در رابطه با خانواده و گروههای اجتماعی از همه مهم تر شناخته شده و این دو دارای نقش های حمایتی بسیار مهمی هستند. چارچوب فرهنگی-سیاسی مولفه ای است که هم بر فرد و هم بر خانواده و گروه های اجتماعی اثر می گذارد. زمان دومین بعد و بطور عمده بیانگر وضعیت موجود است. تجارب زندگی و تاریخچه بیماری ها نیز در کنار هم قسمت دیگر این بعد را تشکیل می دهند. همچنین انتظاراتی که فرد ممکن است از آینده دور داشته باشد، بر روی این بعد اثر می گذارد. تجربه سومین و شاید مهمترین بعد می باشد که ایمان مذهبی و عقاید و باورهای اخلاقی یکی از حوزه های آن است. حوزه بعدی، وضعیت اقتصادی-اجتماعی شامل وضعیت مالی، محیط، شغل و اوقات فراغت است. حوزه فردی نیز در بر گیرنده نحوه ارتباط با خویشاوندان و دوستان و همچنین مهارت های اشخاص در برقراری ارتباط جدید و الگوی تماس های اجتماعی افراد است. حوزه روانی هم شامل استراتژی هایی مثل سازش است که نحوه برخورد با هیجانات، مهارت ارتباط دادن بین ادراک و تجربیات و انگیزه افراد جهت حفظ سلامت فردی را در خود جای می دهد و نیز آگاهی از شرایط بدن را شامل می شود که در بعد تجربه مولفه عمده ای به شمار می آید و فاکتورهای تعیین کننده آن شامل وجود بیماری، درد قابل ملاحظه، ظرفیت روحی و عملکرد اعضای بدن است. هر کدام از این ابعاد و اجزاء مذکور در شکل گیری قضاوت بیمار از کیفیت زندگی اش نقش بسیار مهمی ایفا می کنند. با توجه به اینکه کیفیت زندگی دارای دو جزء عینی و ذهنی می باشد، محققین تاکید کرده اند که مدل های مفهومی کیفیت زندگی باید ارتباط بین ابعاد عینی و ذهنی تجارب بشری را در بر داشته باشند (گاگن موس، بلوم فیلد، برنر و فلیک، 1995).
بعد عینی کیفیت زندگیفاکتورهای عینی کیفیت زندگی شامل گستره وسیعی است از فعالیت ها، وقایع زندگی، خصوصیات افراد، گروههایی از افراد کنترل شده توسط موسسان دولتی و اجتماعی که به تفاوت های فردی زندگی وابسته نمی باشند. در میان این حیطه ها متغیر های دموگرافیکی مانند درآمد، میزان تحصیلات و میزان بیکاری می تواند در جوامع مقایسه گردد و پایه ای برای توسعه سیاست اجتماعی ارائه نماید. این دیدگاه در ارتباط با مفهوم کیفیت زندگی بیان می کند که از طریق نتایج کارشناسان و یا اطلاعات جمع آوری شده در تحقیقات وسیع جمعیتی نیاز های استاندارد برای کلیه افراد وجود دارد (پرینس و پرینس، 2001).
این نکته باید یادآوری شوداگر چه شرایط عینی افراد بر تجارب زندگی تاثیر گذار است ولی الزامامنعکس کننده این تجارب نخواهد بود. یکی از مشکلات عمده استفاده از معیارهای عینی این واقعیت است که می تواند توافق کمی بر روی آنچه که یک کیفیت زندگی پایین یا بالا را نشان می دهد وجود داشته باشد (حسام زاده، 1383 بیاتیانی).
بعد ذهنیاصطلاح کیفیت زندگی به نظریه eudemonia ارسطو به معنی شادی و رفاه بر می گردد. این نظریه در کار محققین اجتماعی قرن حاضر که تلاششان در جهت فهم ابعاد کیفیت زندگی با توجه به تجربه ذهنی افراد بود منعکس گردید. نتیجه کلی بین محققین در رابطه با بعد ذهنی کیفیت زندگی معیار های پاسخ به این سوال است که «زندگی خوب کدام است؟» محققین دریافتند حس کلی فرد از کیفیت زندگی با ترکیب پاسخ های عاطفی متعلق به دو حیطه مهم زندگی یعنی نقش ها و ارزش ها درک می شود. آنها این طور فرض کردند که نقش ها به طور مثال نقش والد توسط ارزش های فردی همانند باور فرد نسبت به موفقیت و تمامیت شخصی و برعکس ارزیابی می شود. در مرحله بعد، پاسخ های عاطفی و متفاوت به این دو حیطه مهم زندگی در شکل دادن تصور شخص از کیفیت زندگی کلی نقش خواهد داشت. اجزاء شناختی و عاطفی باعث ایجاد تجربه ذهنی از کیفیت زندگی می شود. جزء شناختی همان تصور شخصی از درجه رضایت است و جزء عاطفی که اغلب به صورت شادی سنجیده می شود. دارای دو بخش است: عاطفه مثبت و منفی که همان بعد هیجانی و عاطفی از تجربه شناختی است (پرینس و پرینس، 2001).
ویژگی ذهنی بودنبا توجه به تعاریف، کیفیت زندگی به انتظارات، احساسات، اعتقادات، پندارهای فرد بستگی دارد. از این رو ارزیابی شخص از سلامت یا خوب بودنش عامل کلیدی در مطالعات کیفیت زندگی است. اگر چه ارزیابی عینی در این مطالعات از جایگاه مهمی برخوردار است. به عنوان مثال گروهی از مردم با وجود آنکه از یک یا چند بیماری مزمن رنج می برند خودشان را سالم نگه می دارند. در صورتی که گروهی دیگر با وجود انکه هممیشه نشان عینی از بیماری ندارند، خود را بیمار می دانند (طیبی رامین، 1392).
ویژگی پویا بودن
با توجه به این تعریف که (کیفیت زندگی دارای ساختاری وابسته به زمان است که متاثر از تجربه شخص و درک او از زندگی است و با تغییر می کند) درمی یابیم که پویایی کیفیت زندگی از این روست که با تغییر زمان تغییر می کند و به تغییرات فرد و محیط او بستگی دارد و این مشخصه در یک مطالعهدبه خوبی قابل مشاهده است (طیبی رامین، 1392).
به طور کلی مطالعه کیفیت زندگی در بررسی و ارزیابی سیستم های بهداشتی نقش مهمی دارد. در واقع در بازار رقابتی امروز طرح ها و سیاست های بهداشتی موفق، آنهایی هستند که هزینه کمتر و ارائه خدمات بهتر و کاراتر دارند. همچنین استفاده از آن مطالعات که به منظور مقایسه و ارزیابی یک یا چند روش درمان یا دارو، بسیار سودمند هستند. برای مثال در مواردی که در استفاده از چند روش درمانی و یا چند دارو با مطالات رایج و بالینی پزشکی به نتایج مشابهی برسیم، نتایج مطالعات کیفیت در انتخاب روش، بسیار موثر است. به علاوه سنجش کیفیت زندگی در مطالعات بالینی موجب ایجاد ارتباط نزدیکتر بین بیمار و پزشک و ارائه دهندگان خدمات بهداشتی می گردد که همین مسئله باعث افزایش آگاهی بیماری خود، آشنایی افراد از شرایط سلامتی شان، با مزایا و معایب درمان های مختلف و پر رنگ کردن نقش بیمار در انتخاب روش درمانی می شود (ابوالقاضی، 1388).
نظریه های کیفیت زندگینظریه های مبتنی بر فردپارک و پارک (1995) در تعریف کیفیت زندگی می نویسد: کیفیت زندگی مجموعه ای است از بهزیستی جسمی، روانی و اجتماعی که بوسیله شخص یا گروهی از اشخاص درک می شود؛ مانند سلامتی، ازدواج، کار، موقعیت اقتصادی، فرصت های آموزشی، خلاقیت، احساس مالکیت و همکاری با دیگران. آنان در ادامه می افزایند بین مفهوم «سطح زندگی» شامل معیار های عینی و «کیفیت زندگی» شامل ارزشیابی ذهنی هر شخص از این معیارها، مرز شخصی کشیده می شود. کیفیت زندگی را با سنجش احساسهای ذهنی مشخص از خشنودی درباره مطالب گوناگون می توان ارزیابی کرئد (آویس و اسمیت، 1998).
نظریه های مبتنی بر خانوادهارتباط بین عوامل موثر بر زندگی خانوادگی و کیفیت زندگی، امری روشن و بدیهی است. خانواده ای که از سطح بالای بهزیستی برخوردار است، قادر به برآورده ساختن نیاز های اساسی خود بوده و در نتیجه ظرفیت بهزیستی اعضای این خانواده نیز افزایش می یابد (اکبری بیاتیانی، 1388).
با توجه به آنچه گفته شد یک بعد مهم در کیفیت زندگی، بعد خانوادگی است که در بررسی کیفیت زندگی باید در نظر گرفته شود. فرانس و پاورز در مطالعات خود در زمینه کیفیت زندگی یک بعد مجزا را به عنوان بعد خانوادگی مطرح کرده اند. خانواده قلب تکامل انسان، اولین ساختار حمایتی- اجتماعی در زندگی هر فرد و نخستین معلم و مراقب بهداشتی است.
نظریه های روانشناختیروانشناسان معتقدند که رفاه هر فرد یا گروه دارای اجزای عینی و ذهنی است. اجزای عینی رفاه یا بهزیستی با آنچه که به طور معمول به عنوان استاندارد زندگی سطح زندگی نامیده می شود، ارتباط دارد و اجزای ذهنی آن به کیفیت زندگی اطلاق می شود. به عبارتی کیفیت زندگی را با سنجش احساس خشنودی ذهنی شخص درباره جنبه های گوناگون زندگی می توان ارزیابی کرد (ملک افضلی، 1385)
یکی از مهمترین بحث ها در تعریف کیفیت زندگی مفهوم عینی و ذهنی بودن آن است. یکی از مشکلات عمده در استفاده از معیارهای عینی این واقعیت است که توافق بر روی شاخص های کیفیت زندگی پایین و بالا می تواند اندک باشد و شرایط عینی زندگی یک فرد می تواند ارتباط اندکی با ارزیابی او از کیفیت زندگی داشته باششد. معیارهای ذهنی نیز مشکل زا هستند، زیرا به نظر می رسد که آنها ضرورتا پاسخ های لحظه ای به زندگی فرد را در یک نقطه زمانی مشخص فراهم می آورند. در حالی که به زندگی باید به عنوان یک دوره ی پیوسته زمانی نگریسته شود که در آن احساس و تجاربی که در یک نقطه از زندگی منفی تلقی شده اند ممکن است بعد ها به گونه ای متفاوتی دیده شوند (سیمونس، 1994).
نظریه های انسان شناسیانسان شناسان می گویند که زندگی دارای یک سطح و یک عمق است. سطح آن در واقع جنبه های آشکاری است که انسان روزانه در خود و دیگران مشاهده می کند و عمق آن شامل ارزشهای بیشتری است که اغلب پنهان و نادیدنی است، در این قسمت است که فهم و شناخت و تجارب فرد از زندگی قرار دارد و می توان ادعا کرد که قسمت اعظم کیفیت زندگی در این سطح واقع است. هاویکاست اظهار داشت که کیفیت زندگی دربردارنده عوامل درونی مربوط به نگرش فرد به زندگی و عوامل بیرونی مربوط به رفتارهای فرد (تماس ها و فعالیت های اجتماعی) است (فاکوهار، 1995).
فرانس و پاورز (1993) معتقدند، کیفیت زندگی ادراک فرد از رفاه خودش است به نظر می رسد از رضایت و عدم رضایت او در حیطه های عمده زندگی ناشی می شود. فرانس رابطه بین عوامل مرتبط با کیفیت زندگی را به صورت زیر بیان داشته است:
وضعیت خانوادگی شامل: ارتباط با همسر، ارتباط با فرزندان و شادی های خانوادگی
وضعیت عملکرد جسمانی شامل: میزان تحرک و فعالیت، علائم جسمی، فعالیت جنسی، عوارض ناشی از داروها و توانایی در قبال مسئولیت ها و شرکت در فعالیت های تفریحی.
وضعیت روحی و روانی شامل: رضایت از زندگی، خلق (نحوه برخورد)، اضطراب و تنش، اعتماد بنفس، دستابی به اهداف مورد نظر، جنبه های روحی- مذهبی، افسردگی، سازگاری، شور و شوق زندگی و احساس امنیت.
وضعیت اجتماعی و اقتصادی شامل: پایدلری کار (اجتماعی)، تعلیم و تربیت (تحصیلی)، وضعیت مالی و درآمد، دوست یابی در زندگی، حمایت و رضایت از شهر و ملیت خود.
این چهار متغیر اصلی می تواند مستقل یا توام با یکدیگر بر روی کیفیت زندگی تاثیر گذار باشند. البته لازم به ذکر است درک فرد از زندگی اش می تواند بر هر کدام از متغیرهای نامبرده تاثیر بگذارد به طوری که اگر درک افراد از کیفیت زنگی شان کاهش یابد، بر توانایی آنها در محیط کاری و شغلی شان تاثیر گذاشته و موجب نقصان شرایط اقتصادی و اجتماعی آنها می گردد (محمدیان، 1391).
ارزیابی کیفیت زندگیعلاقه به مفهوم کیفیت زندگی و اندازه گیری آن در سال های



قیمت: 10000 تومان

متن کامل در سایت homatez.com
NameEmailWebsite

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *